Governo federal gasta R$ 575 mi na compra de três remédios para doenças raras por ordens judiciais
17 de Outubro de 2023 - Redação Pernambués agora![[Governo federal gasta R$ 575 mi na compra de três remédios para doenças raras por ordens judiciais]](http://pernambuesagora.com.br/fotos/ba_noticias/236173/IMAGEM_NOTICIA_1.jpg "Governo federal gasta R$ 575 mi na compra de três remédios para doenças raras por ordens judiciais")
Governo federal gasta R$ 575 mi na compra de três remédios para doenças raras por ordens judiciais/ Foto: Marcello Casal Jr/Agência Brasil
O Ministério da Saúde gastou, em 2022, cerca de R$ 1,1 bilhão com a compra direta de medicamentos por ordens judiciais. Mais da metade (53,25%) desse total (R$ 575 milhões) diz respeito a três remédios para doenças raras.
O líder da lista é o atalureno, vendido sob o nome Translarna. Foram R$ 257 milhões gastos com a judicialização do medicamento, que trata a distrofia muscular de Duchenne (DMD). Essa condição genética causa fraqueza muscular progressiva e afeta 1 em cada 3.500 a 5.000 meninos, os principais afetados, nascidos vivos.
O segundo maior gasto foi de R$ 216 milhões, com o Soliris (eculizumabe), usado no tratamento de duas doenças do sangue, hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) e síndrome hemolítica urêmica atípica (Shua). A incidência anual da HPN é de 1,3 novo caso por milhão de indivíduos, enquanto a da Shua é de 0,5 caso por milhão.
O Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi), usado no tratamento de atrofia muscular espinhal (AME), é o terceiro colocado, com R$ 101 milhões. O medicamento é considerado o mais caro do mundo. Cada dose única custa até R$ 6,9 milhões para o governo. A AME causa perda progressiva dos movimentos e tem incidência de 1 em cada dez mil bebês nascidos vivos.
Os R$ 6,9 milhões correspondem à atualização mais recente do preço médio de venda ao governo (PMVG) com o menor imposto aplicável (ICMS de 12%, que é a taxa em São Paulo e Minas Gerais). O PMVG é o teto de preço para todos os medicamentos adquiridos por ordens judiciais.
Uma caixa de Soliris sob o menor ICMS custa R$ 21 mil ao governo. Nas mesmas condições, o PMVG da menor dosagem disponível (125 mg) de Translarna é de R$ 17 mil.
Em dezembro de 2022, o Ministério da Saúde decidiu incorporar o Zolgensma ao SUS para pacientes de AME tipo 1, a forma mais grave em crianças. A pasta anunciou um acordo com a Novartis, fabricante do medicamento, e definiu um pagamento parcelado em cinco anos. A empresa só receberia o valor completo se o tratamento atingisse os resultados esperados.
O acordo previa, no máximo, a aquisição de 250 tratamentos nos dois primeiros anos e o fornecimento de 40 adicionais sem custo ao governo. O valor proposto para a incorporação foi de R$ 5,7 milhões.
Nove meses depois, o Zolgensma ainda não está disponível no SUS. O ministério disse à Folha de S.Paulo que a gestão passada não formalizou o acordo, mas que agora está em andamento. Não há prazo definido para fornecimento do remédio.
Por enquanto, a saída é pela Justiça. O Instituto Nacional da AME (Iname) —associação de pacientes e familiares— defende que a incorporação seja concluída para diminuir a judicialização. "O Ministério da Saúde está em débito com a comunidade AME", diz Juliane Arndt de Godoi, diretora da entidade.
Outros dois medicamentos para tratamento da AME estão incorporados ao SUS, mas só o Zolgensma é aplicado em dose única. A longo prazo, o custo das demais opções pode ser até maior.
Maria Sofia, 3, tem AME tipo 2 (intermediária) e recuperou boa parte dos movimentos após tomar o Zolgensma. A mãe, Renata Santana, 27, e o pai, Francisco Daniel, 28, conseguiram uma decisão judicial para receber o medicamento.
A menina recebeu a dose única pouco depois de completar dois anos. Ela tinha atrofia dos braços e das pernas, engolia com dificuldade e usava um respirador. Hoje, ainda precisa de cadeira de rodas, mas consegue engatinhar, nadar com auxílio de boias e ficar em pé com o uso de órteses. Ela não tem mais problemas para respirar e não engasga ao comer.
Além da compra direta de medicamentos via decisões da Justiça, a Saúde gastou, em 2022, mais de R$ 500 milhões com depósitos judiciais (retenções feitas pela Justiça antes do fim do processo para garantir o cumprimento de decisões). Até julho de 2023, essas despesas eram de R$ 1,4 bilhão.
O gasto total com judicialização em 2022 (depósitos mais compra de medicamentos) foi de R$ 1,6 bilhão. Isso significa um aumento de 335% em relação a 2012, quando o valor foi de R$ 370 milhões.
Hoje há mais de 50 mil ações judiciais contra o governo federal para a compra de medicamentos e outros insumos. Sem citar dados exatos, a pasta afirmou à Folha de S.Paulo que "a maioria" dos processos gera decisões favoráveis aos pacientes na primeira instância, mas parte delas é revertida após recursos.
Comentários
Outras Notícias
![[Atuação política com apoio aos garis e margaridas marca planejamento de Suíca para o pleito de 2026]](http://pernambuesagora.com.br/fotos/ba_noticias/238853/IMAGEM_NOTICIA_0.jpg "Atuação política com apoio aos garis e margaridas marca planejamento de Suíca para o pleito de 2026")
Atuação política com apoio aos garis e margaridas marca planejamento de Suíca para o pleito de 2026
08 de Junho de 2026Suíca é pré-candidato a deputado federal pelo PT | FOTO: Divulgação |
![[Impugnação apresentada pelo SindilimpBA coloca em xeque participação de cooperativas em contrato de limpeza pública em Barra do Rocha]](http://pernambuesagora.com.br/fotos/ba_noticias/238852/IMAGEM_NOTICIA_0.jpg "Impugnação apresentada pelo SindilimpBA coloca em xeque participação de cooperativas em contrato de limpeza pública em Barra do Rocha")
Impugnação apresentada pelo SindilimpBA coloca em xeque participação de cooperativas em contrato de limpeza pública em Barra do Rocha
08 de Junho de 2026SindilimpBA pede que edital em Barra do Rocha seja refeito | FOTO: Divulgação/Freepik |
![[Confederação da Saúde aciona STF contra regras sobre riscos psicossociais no trabalho]](http://pernambuesagora.com.br/fotos/ba_noticias/238851/IMAGEM_NOTICIA_0.jpg "Confederação da Saúde aciona STF contra regras sobre riscos psicossociais no trabalho")
Confederação da Saúde aciona STF contra regras sobre riscos psicossociais no trabalho
08 de Junho de 2026Foto: Divulgação
![[Cachês do São João 2026 reacendem debate após artistas registrarem aumentos superiores a R$ 100 mil]](http://pernambuesagora.com.br/fotos/ba_noticias/238850/IMAGEM_NOTICIA_0.jpg "Cachês do São João 2026 reacendem debate após artistas registrarem aumentos superiores a R$ 100 mil")
Cachês do São João 2026 reacendem debate após artistas registrarem aumentos superiores a R$ 100 mil
08 de Junho de 2026Foto: André Carvalho (BN) / Instagram da @eduardocosta e @osmenotti
![[MPF e MP-BA fecham acordo para ampliar fiscalização ambiental da Ponte Salvador-Itaparica]](http://pernambuesagora.com.br/fotos/ba_noticias/238849/IMAGEM_NOTICIA_0.jpg "MPF e MP-BA fecham acordo para ampliar fiscalização ambiental da Ponte Salvador-Itaparica")
MPF e MP-BA fecham acordo para ampliar fiscalização ambiental da Ponte Salvador-Itaparica
08 de Junho de 2026Foto: Divulgação
![[Ator que interpreta Pelé em série da Netflix acredita que produção pode reacender orgulho do brasileiro pelo país]](http://pernambuesagora.com.br/fotos/ba_noticias/238848/IMAGEM_NOTICIA_0.jpg "Ator que interpreta Pelé em série da Netflix acredita que produção pode reacender orgulho do brasileiro pelo país")
Ator que interpreta Pelé em série da Netflix acredita que produção pode reacender orgulho do brasileiro pelo país
08 de Junho de 2026Foto: Divulgação
Vídeos
![[Vídeo: Bolsonaro dá chilique em entrevista após TSE decretar sua inelegibilidade por 8 anos]](http://pernambuesagora.com.br/fotos/ba_videos/131/IMAGEM_VIDEO_0.jpg "Vídeo: Bolsonaro dá chilique em entrevista após TSE decretar sua inelegibilidade por 8 anos")
Vídeo: Bolsonaro dá chilique em entrevista após TSE decretar sua inelegibilidade por 8 anos
30 de Junho de 2023
![[Motociclista entra em contramão e bate de frente com outra moto no interior da Bahia; veja o vídeo]](http://pernambuesagora.com.br/fotos/ba_videos/129/IMAGEM_VIDEO_0.jpg "Motociclista entra em contramão e bate de frente com outra moto no interior da Bahia; veja o vídeo")
Motociclista entra em contramão e bate de frente com outra moto no interior da Bahia; veja o...
28 de Fevereiro de 2023
Categorias
